Support Autism in Greece

ΝΕΟ ΝΟΜΟΣΧΕΔΙΟ ΕΙΔΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ ΠΟΥ ΠΕΡΙΘΩΡΙΟΠΟΙΕΙ ΤΟΥΣ ΜΑΘΗΤΕΣ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΚΑΙ ΚΑΤΑΠΑΤΑ ΤΑ ΑΝΘΡΩΠΙΝΑ ΚΑΙ ΣΥΝΤΑΓΜΑΤΙΚΑ ΤΟΥΣ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ

Posted on: Απριλίου 24, 2014

24 Απριλίου 2014

Την ώρα που η κυβέρνηση πανηγυρίζει για το πρωτογενές πλεόνασμα το Υπουργείο Παιδείας της χώρας μας περικόπτει με τραγική εκ προθέσεως αμέλεια και αδιαφορία τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό στην εκπαίδευση με το νέο νομοσχέδιο ειδικής αγωγής, ενώ παράλληλα προστατεύει για άλλη μια φορά δικαιώματα άλλων αναπηριών όπως πολύ ξεκάθαρα φαίνεται μέσω της συμμετοχής της ΕΣΑμεΑ στο Εθνικό συμβούλιο Παιδείας ενώ επανειλημμένα έχουμε δηλώσει ότι δεν εκπροσωπεί το Αυτιστικό Φάσμα εφόσον έχει δική του Ομοσπονδία την Ε.Ο.Δ.Α.Φ.
Η ίδρυση δε ΙΕΚ (με έναρξη λειτουργίας στις 23 Απριλίου 2014) αποκλειστικά για κωφούς και τυφλούς αποδεικνύει για άλλη μια φορά το μεθοδευμένο αποκλεισμό των ατόμων στο Αυτιστικό Φάσμα από όλες τις βαθμίδες εκπαίδευσης.

Η δημόσια διαβούλευση λήγει στη 9 Μαΐου.
Πατήστε εδώ για αν συνδεθείτε με τη δημόσια διαβούλευση http://www.opengov.gr/ypepth/?p=1963
Πατήστε εδώ για να δείτε το Σχέδιο νόμου http://www.opengov.gr/ypepth/wp-content/uploads/downloads/2014/04/eidikhagvgh.pdf

Ενώ η Επιτροπή του ΟΗΕ στην 60ή συνεδρίαση/15.06.2012 αναφορικά με τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού:
[σχετικά με τα άρθρα 6, 18 (παρ. 3), 23, 24, 26, 27 (παρ. 1-3) της Σύμβασης) 24, 26, 27 (παρ. 1-3)]

– εκφράζει την εκτίμησή της για την υιοθέτηση του Νόμου 3699/2008 για την ειδική εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρίες ή των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες
προτρέπει την Ελλάδα, σε περιόδους επιβολής επαχθών δημοσιονομικών μέτρων :
– Να εξοπλίσει τα σχολεία με τις απαραίτητες δομές ώστε να επιτευχθεί η
συνεκπαίδευση των παιδιών με αναπηρίες και να εξασφαλίσει ότι αυτά μπορούν να επιλέξουν το σχολείο της προτίμησής τους ή να επιλέξουν να μετακινούνται ανάμεσα στα γενικά σχολεία και τα ειδικά σχολεία ανάλογα με το υπέρτατο συμφέρον τους
– να εντείνει όλες τις προσπάθειες κατά της διαφθοράς ώστε να εξασφαλίσει διαφάνεια στη δημοσιονομική διαχείριση
– να επιδείξει ιδιαίτερη προσοχή στην προστασία των δικαιωμάτων των παιδιών με αναπηρίες
– να ενσωματώσει τα θέματα που αφορούν στα δικαιώματα των
παιδιών σε όλα τα προγράμματα σπουδών στα διάφορα επίπεδα της εκπαίδευσης
– εκφράζει την ανησυχία της για την έλλειψη επιμόρφωσης των
επαγγελματιών που εργάζονται με παιδιά με αναπηρία και τις υπηρεσίες που παρέχονται για τα παιδιά με πιο σοβαρές μορφές αναπηρίας
– συστήνει την παροχή υπηρεσιών που θα εστιάζουν στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των παιδιών με αναπηρίες, θα
ανταποκρίνονται στις βασικές τους ανάγκες και θα εξασφαλίζουν την ενσωμάτωση και τη συμμετοχή τους
– να υιοθετήσει, ως ζήτημα προτεραιότητας, μέτρα για να εξασφαλίσει
ότι κανένα παιδί με αναπηρία δεν θα είναι τοποθετημένο σε ένα πλαίσιο όπου επικρατούν απάνθρωπες συνθήκες
Και αναφέρει ότι :
– παρά τις υπάρχουσες διατάξεις στη νομοθεσία της Ελλάδας σχετικά με το σεβασμό των απόψεων του παιδιού (άρθρο 1511 του Αστικού Κώδικα και άρθρο 681 Γ, παράγραφος 2 του Κώδικα Πολιτικής Δικονομίας) και κατ’ επέκταση της οικογένειας στα άτομα με σοβαρές αναπηρίες, οι διατάξεις αυτές σπάνια χρησιμοποιούνται με αποτέλεσμα οι απόψεις των παιδιών ή της οικογένειας να μην λαμβάνονται υπόψη.

Ενώ η Διεθνής Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (άρθρο 24 / εκπαίδευση) αναφέρει ότι :

Τα Συμβαλλόμενα Κράτη οφείλουν να διασφαλίζουν ότι τα άτομα με αναπηρίες είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση στη γενική εκπαίδευση, στην επαγγελματική κατάρτιση, στην εκπαίδευση ενηλίκων και στη δια βίου μάθηση, χωρίς διακρίσεις και σε ίση βάση με τους άλλους.
Ειδικότερα αναφέρεται ότι :

– αναγνωρίζεται το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρίες στην εκπαίδευση, μέσα από
ένα εκπαιδευτικό σύστημα ένταξης, σε όλα τα επίπεδα και τη δια βίου μάθηση

– εξασφαλίζεται η ανάπτυξη, από τα άτομα με αναπηρίες, της προσωπικότητας τους,
των δεξιοτήτων των πνευματικών και φυσικών ικανοτήτων τους, στο μέγιστο
δυναμικό τους,
Εξασφαλίζεται ακόμη ότι :
– τα άτομα με αναπηρίες δεν αποκλείονται από το γενικό εκπαιδευτικό σύστημα βάσει
αναπηρίας και ότι τα παιδιά με αναπηρίες δεν αποκλείονται από την ελεύθερη και
υποχρεωτική πρωτοβάθμια εκπαίδευση ή από τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, βάσει
αναπηρίας,

– προσλαμβάνει και εκπαιδεύει εκπαιδευτικούς, που κατέχουν τα τυπικά προσόντα και
την εξειδίκευση στην υποστήριξη παιδιών με συγκεκριμένες αναπηρίες

– τα άτομα με αναπηρίες μπορούν να έχουν πρόσβαση σε μια ενιαία, ποιοτική και
ελεύθερη πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση, σε ίση βάση με τους άλλους,
στις κοινότητες στις οποίες ζουν,

– Παρέχεται εύλογη προσαρμογή για τις απαιτήσεις του ατόμου,

– Τα άτομα με αναπηρίες λαμβάνουν την υποστήριξη που απαιτείται, μέσα στο γενικό
εκπαιδευτικό σύστημα, προκειμένου να διευκολυνθεί η αποτελεσματική εκπαίδευση
τους,

– Παρέχονται αποτελεσματικά εξατομικευμένα μέτρα υποστήριξης, σε περιβάλλοντα
που μεγιστοποιούν την ακαδημαϊκή και κοινωνική ανάπτυξη, σύμφωνα με το στόχο
της πλήρους ενσωμάτωσης

– Τα Συμβαλλόμενα Κράτη καθιστούν ικανά τα άτομα με αναπηρίες να διδάσκονται
δεξιότητες ζωής και κοινωνικής ανάπτυξης

– Διασφαλίζει ότι η εκπαίδευση των παιδιών με αναπηρία διεξάγεται με τις πιο
κατάλληλες γλώσσες, τρόπους και μέσα επικοινωνίας για το συγκεκριμένο άτομο και
σε περιβάλλοντα που μεγιστοποιούν την ακαδημαϊκή και κοινωνική ανάπτυξη.

Το Υπουργείο παιδείας με το νέο νομοσχέδιο ειδικής αγωγής που δημοσίευσε για διαβούλευση και ειδικότερα με το άρθρο 6 που επιχειρεί να περάσει προς ψήφιση, παραβιάζει :

– τη Διεθνή Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα του Παιδιού
[Άρθρα 23, 28 & 29]
– τη Διεθνή Σύμβαση Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία
[Άρθρο 24]
– Την Κοινοτική Οδηγία 2000/78/ΕΚ
– το Ν. 3304/2005 και Ν. 4074/2012 γενικότερα & ειδικότερα άρθρο 2 παρ. στ & θ περί των Δικαιωμάτων παιδιών με αναπηρίες
– το άρθρο 13 του Διεθνούς Συμφώνου για τα Κοινωνικά και Πολιτιστικά Δικαιώματα (ΔΣΟΚΠΔ),
– τους «Πρότυπους Κανόνες του ΟΗΕ για την εξίσωση των ευκαιριών» (Γ.Σ. {A/RES/48/96, 4.3.1994} – Κ. 6 / Εκπαίδευση)

– το Ελληνικό σύνταγμα ΑΡΘΡΟ 16 § 1 – Η ελευθερία της εκπαίδευσης
– Το άρθρο 1910 παρ. 1 & 1518 παρ. 1 & παρ. 3 του Αστικού Κώδικα που ορίζει ότι η μέριμνα για το ανήλικο τέκνο δηλαδή η ανατροφή, η επίβλεψη, η μόρφωση και η εκπαίδευσή του, αποτελεί καθήκον και δικαίωμα των γονιών. Το γονικό δικαίωμα, νομιμοποιεί τους γονείς να ασκήσουν για λογαριασμό του παιδιού όλα τα δικαιώματά του, ιδιαίτερα τα θεμελιώδη έναντι της πολιτείας και του δημόσιου σχολείου.
– Το άρθρο 2 του Πρώτου Πρόσθετου Πρωτοκόλλου της Ευρωπαϊκής Σύμβασης των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου, που καλεί τα συμβαλλόμενα μέρη κατά την άσκηση των αναλαμβανομένων από αυτά καθηκόντων στο πεδίο της μόρφωσης και της εκπαίδευσης να σέβονται το δικαίωμα που έχουν οι γονείς.
Ειδικότερα :
Άρθρο 4 Διαγνωστικοί, αξιολογικοί και υποστηρικτικοί φορείς
γ) Τα ΚΕΔΔΥ έχουν την αποκλειστική και δεσμευτική αρμοδιότητα αναφορικά με την κατάταξη, εγγραφή, μετεγγραφή και φοίτηση στην κατάλληλη σχολική μονάδα, καθώς και για το κατάλληλο πλαίσιο υποστήριξης στο γενικό σχολείο. Όπου υπάρχει διαφωνία με τους γονείς ή κηδεμόνες του μαθητή είτε προσωπική είτε διότι υπάρχει διάσταση μεταξύ της γνωμάτευσης που τελικώς εξεδόθη από το ΚΕΔΔΥ και εκείνης που ενδεχομένως οι γονείς ή οι κηδεμόνες έλαβαν από Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο, υπερισχύει η γνωμάτευση του ΚΕΔΔΥ και οι γονείς ή κηδεμόνες δύνανται να προσφύγουν στη Δευτεροβάθμια ΕΔΕΑ της οποίας η απόφαση είναι οριστική.
ΣΧΌΛΙΟ
Σε καμία δημοκρατική χώρα δεν έχει θεσπιστεί αξιολόγηση που βασίζεται στις προσωπικές εκτιμήσεις γνώσεις και εμπειρία οποιασδήποτε ομάδας ειδικών να είναι δεσμευτική ή οριστική προς οποιοδήποτε πολίτη & ειδικότερα προς άτομα στο αυτιστικό φάσμα που μέσω της εκπαίδευσης εξελίσσονται καθημερινά. Αυτό δε συμβαίνει ούτε στις ιατρικές γνωματεύσεις που βασίζονται σε αντικειμενικά στοιχεία και δεδομένα που ουδέποτε έχει θεσπιστεί με νόμο η υποχρεωτική εφαρμογή οποιασδήποτε θεραπείας. Οι ανωτέρω αναφορές στο νομοσχέδιο καταπατούν τα ανθρώπινα και συνταγματικά δικαιώματα και χρειάζεται άμεσα να αφαιρεθούν.
Οι αποφάσεις ΚΕΔΔΥ και δευτεροβάθμιας επιτροπής προσφυγής (ΕΔΕΑ – για το εκπαιδευτικό σχήμα του παιδιού, έχουν μόνο γνωμοδοτικό χαρακτήρα, καθοδήγησης των γονιών προς τη σωστή κατεύθυνση. Εφόσον εξακολουθεί η διάσταση απόψεων, την τελική απόφαση και ευθύνη παίρνουν οι γονείς με υπεύθυνη δήλωση

Άρθρο: 5 Διαδικασία διάγνωσης
γ) Σε κάθε σχολική μονάδα της γενικής εκπαίδευσης που ανήκει σε ΣΔΕΥ καθώς και στις ΣΜΕΑΕ λειτουργεί ΕΔΕΑΥ, ως πρωτοβάθμιο όργανο για τη εκπαιδευτική αξιολόγηση και υποστήριξη των εκπαιδευτικών αναγκών των μαθητών της, η οποία συγκροτείται με απόφαση του οικείου Διευθυντή εκπαίδευσης, ύστερα από εισήγηση του διευθυντή του Κέντρου Υποστήριξης ΕΑΕ της ΣΔΕΥ στην οποία ανήκει η σχολική μονάδα και αποτελείται από τα ακόλουθα μέλη:
αα) το διευθυντή της σχολικής μονάδας ως προέδρου, με αναπληρωτή του το νόμιμο αναπληρωτή του στα καθήκοντά του ως διευθυντή,
ββ) έναν (1) εκπαιδευτικό της προσχολικής ή της πρωτοβάθμιας ή δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης που προβλέπεται στο άρθρο 21 του ν.3699/2008 που υπηρετεί σε ΤΕ ή αντίστοιχων κλάδων ΕΑΕ που προβλέπονται στο άρθρο 19 παρ. 1 του ν. 3699/2008,
γγ) έναν (1) ψυχολόγο του κλάδου ΠΕ23 που υπηρετεί στο Κέντρο Υποστήριξης ΕΑΕ του ΣΔΕΥ στο οποίο εντάσσεται η σχολική μονάδα και
δδ) έναν (1) κοινωνικό λειτουργό του κλάδου ΠΕ30 που υπηρετεί στο Κέντρο Υποστήριξης ΕΑΕ του ΣΔΕΥ στο οποίο εντάσσεται η σχολική μονάδα, με τους αναπληρωτές τους.
δ) Στις συνεδριάσεις της ΕΔΕΑΥ ο πρόεδρός της συμμετέχει χωρίς δικαίωμα ψήφου για τη λήψη απόφασης κατά την άσκηση των αρμοδιοτήτων της. Στις συνεδριάσεις της ΕΔΕΑΥ καλείται και ο υπεύθυνος εκπαιδευτικός του τμήματος στο οποίο φοιτά ο μαθητής που έχει ανάγκη υποστήριξης. Η ΕΔΕΑΥ, πριν τη λήψη οποιασδήποτε απόφασης μπορεί να ζητά την τεκμηριωμένη εισήγηση του συλλόγου των διδασκόντων επί των μαθησιακών ιδιαιτεροτήτων και των εκπαιδευτικών αναγκών του μαθητή που αξιολογείται. Σε περιπτώσεις που κρίνεται απαραίτητο, η ΕΔΕΑΥ ανάλογα με την περίπτωση του μαθητή που έχει ανάγκη υποστήριξης, μπορεί να καλεί, προκειμένου να διαμορφώσει καλύτερη άποψη για την εξεταζόμενη υπόθεση, μέλη από τις άλλες ειδικότητες ΕΕΠ που υπηρετούν στο οικείο Κέντρο Υποστήριξης ΕΑΕ του ΣΔΕΥ ή στο ΚΕΔΔΥ.

ΣΧΟΛΙΟ
Προσωπικό χωρίς καμία εξειδίκευση σε αναπηρία καλείται να συνεδριάσει χωρίς καμία ενημέρωση ή συμμετοχή των γονέων παιδιού στο αυτιστικό φάσμα και χωρίς εκθέσεις αξιολόγησης που έχει το παιδί από την ομάδα ειδικών που το παρακολουθεί επί σειρά ετών. Η επιτροπή αυτή θα μπορούσε μόνο να διαπιστώσει ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και τίποτα άλλο. Η σύσταση στους γονείς για περαιτέρω διερεύνηση είναι επιθυμητή όχι υποχρεωτική υποβολή αιτήσεως αξιολόγησης στα ΚΕΔΔΥ εντός ημερών !!!!

Άρθρο 6 Φοίτηση
β) Σε σχολική τάξη του γενικού σχολείου, με παράλληλη στήριξη-συνεκπαίδευση, από εκπαιδευτικούς ΕΑΕ.
Στόχος της παράλληλης στήριξης είναι ο μαθητής σταδιακά να αυτονομηθεί ως παρουσία στην συνήθη σχολική τάξη ώστε να μην απαιτείται ο εκπαιδευτικός να παρευρίσκεται στο σύνολο των ωρών της σχολικής τάξης. Η παράλληλη στήριξη παρέχεται ως ενισχυτικός και ενταξιακός θεσμός της παιδαγωγικής πράξης και της μαθησιακής διαδικασίας και δεν έχει σε καμία περίπτωση χαρακτήρα φύλαξης του παιδιού ή εξυπηρέτησης στην καθημερινή διαβίωση.
Όλες οι παράλληλες στηρίξεις, υποβάλλονται προς αξιολόγηση από τα οικεία ΚΕΔΔΥ μέχρι 30 Ιουνίου. Στη συνέχεια, αποστέλλονται τα δικαιολογητικά στις περιφερειακές διευθύνσεις για έγκριση από τον Περιφερειακό Διευθυντή ο οποίος τα ελέγχει και σε περιπτώσεις μεγάλης ανισοκατανομής του αριθμού των γνωματεύσεων ανάμεσα στα ΚΕΔΔΥ της αρμοδιότητάς του μπορεί να αναπέμψει για επαναξιολόγηση στο ΚΕΔΔΥ σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία. Στη συνέχεια, ο αριθμός των εγκεκριμένων αιτήσεων ανά Διεύθυνση αποστέλλεται στη Διεύθυνση Ειδικής Αγωγής στο Υ.ΠΑΙ.Θ.
Ο εκπαιδευτικός της παράλληλης στήριξης θεωρείται δεύτερος εκπαιδευτικός της τάξης, συνεργάζεται υποχρεωτικά με αυτόν και ως εκ τούτου, δύναται η δυνατότητα εναλλαγής των ρόλων μεταξύ των εκπαιδευτικών εντός της τάξης, με πρωτοβουλία του εκπαιδευτικού της τάξης.
Την ευθύνη των μαθητών που έχουν παράλληλη στήριξη σε κάθε εκδήλωση και στα διαλλείματα έχει σε κάθε περίπτωση όπως και για όλους τους μαθητές το σχολείο.  Στις δύο τελευταίες τάξεις του Δημοτικού Σχολείου και σε αυτές του Γυμνασίου, θα βαθμολογούν και ο εκπαιδευτικός της τάξης και ο εκπαιδευτικός της παράλληλης στήριξης και θα βγαίνει ο μέσος όρος αυτών.
 Όπου υπάρχει ιδρυμένο και λειτουργεί Τ.Ε. δεν χορηγείται παράλληλη στήριξη. Το ίδιο ισχύει και για τις ΣΜΕΑΕ.

 Στις περιπτώσεις που ένας μαθητής αποδεδειγμένα βρίσκεται σε περιοχή που δεν υπάρχει άλλη δομή της ΕΑΕ και σε απόσταση που να είναι δυνατή η μεταφορά του, τότε και μόνο, με εισήγηση του οικείου σχολικού συμβούλου και του συμβούλου ΕΑΕ προς το οικείο ΚΕΔΔΥ, μπορεί αυτό να γνωμοδοτήσει για παράλληλη στήριξη, αναφέροντας αναλυτικά και τους λόγους της γνωμάτευσης.

 Η παράλληλη στήριξη χορηγείται μέχρι και την Γ΄τάξη του Γυμνασίου. Στις περιπτώσεις κωφών και τυφλών μαθητών, χορηγείται και στο ΓΕΛ.

ΣΧΌΛΙΟ
Όλο το άρθρο έχει καταφανείς διακρίσεις και παραβιάσεις εναντίον των μαθητών με αυτισμό οι οποίοι καλούνται να προσαρμοστούν εκείνοι στο σχολικό περιβάλλον και να ενταχθούν από μόνοι τους χωρίς καμία βοήθεια κατά το μισό σχολικό ωράριο !!!
Επίσης επαναξιολογείται στο 1ο έτος και καλύπτει τους μαθητές μόνο έως την Γ’ γυμνασίου κατ εξαίρεση βέβαια διότι συνεχίζεται και στο ΓΕΛ για κωφούς και τυφλούς!!!
Το σχολικό περιβάλλον θα έπρεπε να παρέχει στο μαθητή με αυτισμό το θεσμό της παράλληλης στήριξης μέσα από εξειδικευμένους στον αυτισμό εκπαιδευτικούς, διαφοροποιημένη ύλη και εξατομικευμένα προγράμματα παρέμβασης και στόχους σε όλη τη διάρκεια παραμονής του στο σχολικό περιβάλλον και στα διαλείμματα.
Η υποστήριξη ενός μαθητή στο διάλειμμα να αναπτύξει φιλικές σχέσεις με τους συμμαθητές του, να καθοδηγηθεί στην εκμάθηση βημάτων αυτονόμησης όπως η αγορά φαγητού στο κυλικείο καθώς και η προάσπιση της ψυχικής και σωματικής του υγείας από τον εκφοβισμό και τη σχολική βία που ανθεί σήμερα στα σχολεία αποτελεί κύριο καθήκον & υποχρέωση του εκπαιδευτικού της Παράλληλης Στήριξης και δεν θεωρείται σε καμία περίπτωση φύλαξη. Οποιαδήποτε οπισθοδρόμηση δεξιοτήτων ή δημιουργία εντάσεων από παράλειψη ή ελλειπή και μερική υποστήριξη που οδηγούν το μαθητή με αυτισμό σε απόσυρση από την ενταξιακή του πορεία μπορούν να καταλογίσουν άμεσες ευθύνες προς όλους τους υπευθύνους. Όταν λοιπόν το Υπουργείο στο ίδιο νομοσχέδιο αναφέρει ότι «επιδιώκει να αναπτύξει την προσωπικότητα των μαθητών με αναπηρία και να τους καταστήσει κατά το δυνατόν ικανούς για αυτόνομη συμμετοχή στην οικογενειακή, επαγγελματική, κοινωνική και πολιτισμική ζωή» θα πρέπει να το εφαρμόζει και στην πράξη.
Οποιαδήποτε δε αλλαγή στην καθημερινή ρουτίνα και το πρόγραμμα του παιδιού στο Α.Φ. δημιουργεί σύγχυση και δυσκολεύει την ένταξη του. Για αυτό δε το λόγο απαγορεύονται οι συχνές αλλαγές με την πρωτοβουλία οποιουδήποτε μέσα στη σχολική τάξη κάτι που μπορεί να βλάψει την ένταξη του μαθητή στη μαθησιακή μαθησιακή διαδικασία.
Ο αυτισμός είναι μια σοβαρή δια βίου νευροβιολογική διαταραχή και χρειάζεται να διαχειριστεί από όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ως τέτοια. Δεν έχει κάνει με περιπτώσεις ανισοκατανομής γνωματεύσεων και επαναξιολόγηση, μια επώδυνη διαδικασία που αν ακούσετε ένα παιδί με αυτισμό θα σας πει ότι το στεναχωρεί και το αγχώνει ενώ δεν έχει κανένα νόημα διότι μέσα σε μισή ώρα με άγνωστο εξεταστή, ακατάλληλο περιβάλλον και ανύπαρκτο γραπτό οπτικό πρόγραμμα όπως χρειάζεται το παιδί με αυτισμό για γνωρίζει τι έχει να κάνει και πότε τελειώνει.

Πρόταση
Εισήγηση για Π.Σ, να μη γίνεται μόνο από το ΚΕΔΔΥ, αλλά και τα Δημόσια ιατροπαιδαγωγικά κέντρα και από την ομάδα ειδικών που παρακολουθεί και γνωρίζει καλύτερα το παιδί.
Πλήρης Π.Σ.: Η Π.Σ. κατ’ αρχήν θεωρείται και παρέχεται στο μαθητή (όχι στο σχολείο για να διατεθεί κατά βούληση σε παραπάνω από ένα παιδιά) σε όλο το διδακτικό ωράριο δηλαδή είναι εξ ορισμού πλήρης. (Όχι μερική ή επιμερισμένη)
Π.Σ. – Μείωση των ωρών: Τις ώρες σταδιακής μείωσής της ΠΣ, σαν στόχο και εξελικτικό στάδιο ένταξης του παιδιού, μετά από γνωμάτευση των αρμόδιων ειδικών, αποφασίζουν οι γονείς και μόνο. Εάν το σχήμα μερικής αυτονόμησης του παιδιού δεν αποδώσει, διατηρούνται όλες οι προϋποθέσεις για άμεση επιστροφή στο σχήμα της πλήρους Π.Σ.
Π.Σ. – Χρόνος έναρξης: Ο συνεκπαιδευτής πρέπει να βρίσκεται στο σχολείο από την 1η Σεπτέμβρη κάθε έτους (ιδιαίτερα στις «τάξεις εισόδου» – στο νηπιαγωγείο και την Α’ Δημοτικού). Αυτό κρίνεται απαραίτητο, για να γνωρίσει το παιδί, να ενημερωθεί σχετικά με αυτό, με το Σχολείο και το Σχολικό περιβάλλον, να κάνει τις πρώτες αναγκαίες ενταξιακές ενέργειες του παιδιού σε σχέση με το χώρο το προσωπικό, να υλοποιήσει έγκαιρα την ενημέρωση της Σχολικής κοινότητας (Εκπαιδευτικοί, Γονείς, σύλλογος γονέων, κλπ)
Π.Σ. – Σταθερότητα συνεκπαιδευτή και ευελιξία ως προς τη διασφάλιση αυτής της δυνατότητας, από το νηπιαγωγείο μέχρι τις δύο πρώτες τάξεις του Δημοτικού, εκτός αν οι γονείς και ειδικοί του παιδιού δεν το κρίνουν απαραίτητο, ή αποφασίσουν αλλαγή του για λόγους παρέμβασης.
Ιεράρχηση προσόντων: Ιεράρχηση των τυπικών προσόντων όσων εντάσσονται στις διαδικασίες ειδικής αγωγής και ψυχολογικής υποστήριξης με αντικειμενικά κριτήρια, και προτεραιότητα στις ανώτερες σπουδές (διδακτορικά – μεταπτυχιακά – πανεπιστημιακές σπουδές κλπ – με αντίστοιχες ειδικεύσεις που τις κατονομάζουμε και ιεραρχούμε συγκεκριμένα στην πρότασή μας – βλ. τ. 9- σελ.18) έναντι των απλών επιμορφώσεων και σεμιναρίων. Αυτό, πρέπει να ορίζεται ρητά στο νόμο, με παράγραφο που θεσπίζει αριθμητικά την ιεράρχησή τους.
Επιλογή Σχολείου: Η επιλογή του Δημόσιου σχολείου φοίτησης, ανήκει αποκλειστικά στους γονείς, ανεξαρτήτως περιοχής διαμονής. Η διάταξη αυτή, πηγάζει από την αναγκαιότητα δημιουργίας σταθερού και οικείου περιβάλλοντος προσώπων, το οποίο δομείται από την προσχολική ηλικία, και η σύνθεσή του εξαρτάται από τους γνωστούς αστάθμητους παράγοντες που δεν υπόκεινται σε περιοχικά κριτήρια.
Ειδικές εξετάσεις: Η απόφαση περί ειδικού τύπου εξετάσεων, λαμβάνεται με αντικειμενικά κριτήρια, βάσει των προβλεπόμενων εκ του νόμου ειδικών αναγκών, και αποτελεί επιλογή των γονέων με υποβολή γνωμοδότησης των ειδικών που παρακολουθούν το παιδί, εφόσον υπάρχει μία από τις εκ του νόμου οριζόμενες ειδικές ανάγκες (όχι από ΚΕΔΔΥ και Δευτεροβάθμια) Εφόσον υπάρχει διάγνωση σχετικής πάθησης, αυτή είναι αρκετή – και οι γονείς αποφασίζουν αν το παιδί θα χρησιμοποιήσει τις ειδικού τύπου εξετάσεις, πράγμα που απλώς κοινοποιούν στο Σχολείο.
Αντικειμενικές υπηρεσίες διάγνωσης /αξιολόγησης: Η διάγνωση, αξιολόγηση θα γίνονται από τους ειδικούς που παρακολουθούν το παιδί (είτε του ΚΕΔΔΥ, είτε του Δημόσιου ιατροπαιδαγωγικού κέντρου) για το μεγαλύτερο διάστημα.
Ιδιωτική Παράλληλη Στήριξη: Η έγκρισή τού συνεκπαιδευτή ιδιωτικής Π.Σ., ΔΕΝ μπορεί να υπόκειται στην κρίση του συλλόγου διδασκόντων, του διευθυντή κλπ,. Αρκεί μόνο, ο συνεκπαιδευτής να πληρεί τα εκ του νόμου οριζόμενα προσόντα. Ο σεβασμός Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, δεν μπορεί να τελεί υπό την έγκριση ή μη των εκάστοτε κρατικών υπαλλήλων σε μία Δημοκρατία. Ιδιωτική Π.Σ. – έξοδα: Στην περίπτωση που το ΥΠΕΠΘ δεν προσφέρει νομίμως επαρκή λύση, προβλέπεται επιστροφή των εξόδων αμοιβής της ιδιωτικής Π.Σ. στους γονείς ή σε συνεργασία με το Υπουργείο Οικονομικών η αποδοχή των εξόδων στις αφαιρούμενες του οικογενειακού εισοδήματος δαπάνες.
Μόνιμοι υπάλληλοι Ειδικής Αγωγής: Επιβάλλεται ο άμεσος διορισμός των Ειδικών Παιδαγωγών, σε αριθμό κάλυψης των υπαρχουσών αναγκών, ως μόνιμοι υπάλληλοι του ΥΠΕΠΘ στην Α΄βάθμια και Β΄βάθμια εκπαίδευση. Δεδομένου ότι οι υπάρχοντες Ειδ. Παιδαγωγοί σύμφωνα με τις αναφορές των υπηρεσιών του ΥΠΕΠΘ δεν επαρκούν γιά τις ανάγκες αυτές, επιβάλλεται συμπληρωματικά η πρόσληψη επιστημόνων από τις κατά σειρά προτεραιότητας ιεραρχημένα συναφέστερες ειδικότητες (εκπαιδευτικοί με σπουδές στην ειδική αγωγή και τον αυτισμό, ψυχολόγοι – σχολικοί ψυχολόγοι – αδιόριστοι εκπαιδευτικοί με μεταπτυχιακά στην ειδική αγωγή και τον αυτισμό λογοπεδικοί και κοινωνικοί λειτουργοί με σπουδές ειδίκευσης στον αυτισμό – εκπαιδευτικοί και οι συναφείς ειδικότητες με αξιόπιστες επιμορφώσεις, πιστοποιημένες από τους φορείς των γονέων.
Πανεπιστημιακή – Τριτοβάθμια εκπαίδευση: για την άρση των διακρίσεων και του απαράδεκτου νομοθετικού αποκλεισμού των παιδιών του Αυτιστικού εφόσον ο αυτισμός ανήκει πλέον στις μόνιμες αναπηρίες να ενσωματωθεί και στη λίστα της «καθ’ υπέρβαση εισαγωγής στην τριτοβάθμια εκπαίδευση» (5%).
Δημόσια ΙΕΚ Ειδικής Αγωγής για το Α.Φ. απαιτείται να ιδρυθούν και να λειτουργήσουν άμεσα για την κάλυψη της επαγγελματικής κατάρτισης των ατόμων του φάσματος σε συνεργασία με την Ομοσπονδία Αυτισμού. Ο Υφυπουργός Παιδείας και Θρησκευμάτων όταν δήλωσε :« Για εμάς όλοι οι πολίτες έχουν ίσα δικαιώματα στη γνώση και την κατάρτιση. Στόχος του προγράμματος είναι τα άτομα με αναπηρία που τελειώνουν τα σχολεία Ειδικής Αγωγής να μπορούν, για πρώτη φορά στη χώρα μας, να αποκτήσουν εάν το επιθυμούν πρόσθετες δεξιότητες και διεξόδους που θα τους βοηθήσουν να ενταχθούν, με περισσότερα εφόδια, στην αγορά εργασίας» θα πρέπει να επιμελημένα να ξέχασε ότι στην Ελλάδα υπάρχουν πλέον των 200.000 ατόμων στο αυτιστικό φάσμα που είναι αποκλεισμένα από οποιαδήποτε μορφή ένταξης και αποκατάστασης και η μόνη τους υποστήριξη είναι οι οικογένειες τους και η Ομοσπονδία τους.
Τέλος απαιτείται αφαίρεση οποιασδήποτε αναφοράς στο νομοσχέδιο που προβλέπει ότι μπορεί να τροποποιείται ή να αλλάζει με Υπ. αποφάσεις και Π/Δ. Αυτό σημαίνει ότι όποια θετικά σημεία καθιερώνει η Βουλή, μπορεί να τα αναιρέσει ο εκάστοτε υπουργός, πράγμα που αποτελεί και υποβάθμιση του Δημοκρατικού πολιτεύματος.

Καλλέργη Ρένα
Γονέας παιδιού με αυτισμό και
Γραμματέας της Εθνικής Ομοσπονδίας Αυτισμού Ε.Ο.Δ.Α.Φ.
E-mail: renakallergi@gmail.com
Παράρτημα
ΟΡΙΣΜΟΣ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροβιολογική διαταραχή που εκδηλώνεται κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου και είναι μέρος μίας ομάδας διαταραχών γνωστή ως Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD). Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη σε πολλές σφαίρες αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ποιοτικές αποκλίσεις στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη δημιουργία σχέσης, στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία. Οι αποκλίσεις αυτές επηρεάζουν βαθιά τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αντιλαμβάνεται και βιώνει τον εαυτό του και τον κόσμο, τον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει, τη συμπεριφορά, την προσαρμογή και τη λειτουργικότητά του στην καθημερινή ζωή. Tα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο, τη σοβαρότητα, τη συνύπαρξη άλλων ιατρικών καταστάσεων, την ιδιοσυγκρασία του ατόμου και παράγοντες του περιβάλλοντος.
Τα παιδιά δεν «ξεπερνούν» τον αυτισμό ως ενήλικες, αλλά οι μελέτες δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση, η πρώιμη παρέμβαση, η εξειδικευμένη εκπαίδευση και υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για να καταστήσει ικανά τα άτομα με αυτισμό να οδηγηθούν σε μια ικανοποιητική ζωή.

Τι προκαλεί τον αυτισμό
Οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν:

γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες / διαφοροποιήσεις στη δομή & τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου / ελλείψεις σε ένζυμα – βιταμίνες – μέταλλα / περιβαλλοντικούς παράγοντες / ανοσοποιήσεις, εμβόλια / τροφικές αλλεργίες / μολύνσεις από ιούς
αλλά δεν περιορίζονται όμως μόνο σε αυτές
Σήμερα, 1 στα 50 άτομα διεθνώς διαγιγνώσκονται με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, καθιστώντας τον Αυτισμό πιο κοινό από το συνολικό ποσοστό του παιδικού καρκίνου, του διαβήτη και του AIDS. Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν επιδημιολογικές έρευνες αλλά υπολογίζονται τα ίδια ποσοστά.
Αυτό σημαίνει ότι στη χώρα μας υπάρχουν σήμερα περίπου 200.000 άτομα στο Αυτιστικό Φάσμα που υποστηρίζονται και εκπροσωπούνται σε όλες τις φάσεις της ζωής τους σχεδόν εξολοκλήρου από τις οικογένειές τους.
Ο Αυτισμός εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες και είναι 4 έως 5 φορές πιο πιθανό να εμφανιστεί σε αγόρια απ’ ότι σε κορίτσια, σε ένα ή περισσότερα μέλη της ίδιας οικογένειας.
Πώς επηρεάζει ο αυτισμός τις οικογένειες
• Οι μητέρες των εφήβων και των ενηλίκων με αυτισμό υποφέρουν από χρόνιο άγχος συγκρινόμενο με των μαχόμενων στρατιωτών, σε συνάρτηση με συχνά εμφανιζόμενη κόπωση.
• Παρατηρείται αυξημένο άγχος σε αδέλφια ατόμων με αυτισμό που δημιουργεί την ανάγκη κατάλληλης συμβουλευτικής υποστήριξης.
• Πολλές οικογένειες με αυτισμό ζουν σε συνθήκες φτώχειας, δεδομένου ότι κοστίζει κατά μέσο όρο 10 φορές περισσότερο για να μεγαλώσει ένα παιδί με σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή όπως ο αυτισμός από ένα φυσιολογικά αναπτυσσόμενο άτομο.
• Οι γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό αναγκάζονται να εργάζονται με πλήρη απασχόληση εφόσον δεν έχει προβλεφθεί ανάλογη διευκόλυνση, ενώ μεγάλο ποσοστό οδηγείται στην εγκατάλειψη της εργασίας του λόγω τραγικών ελλείψεων σε κατάλληλες δημόσιες υποδομές εκπαίδευσης, υποστήριξης και φροντίδας των παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό.
Στην Ελλάδα σήμερα υπάρχουν ελάχιστες εξειδικευμένες δημόσιες υπηρεσίες για παιδιά/εφήβους με αυτισμό, οι οποίες δεν είναι σε θέση να καλύψουν όλο το εύρος των ιδιαίτερων αναγκών των ατόμων στο Α.Φ. και των οικογενειών τους. Ενώ για τους ενήλικες με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού οι εξειδικευμένες υπηρεσίες είναι ανύπαρκτες.

Κόστος παρέμβασης που επιβαρύνει την οικογένεια

Σύμφωνα με διεθνείς έρευνες και καταγραφές των ιδιαίτερων αναγκών θεραπευτικής και άλλης παρέμβασης σε παιδιά στο Α.Φ. υπολογίζονται :
– για διάφορες εξειδικευμένες παρεμβάσεις περίπου 45.000€ / έτος
– υποστήριξη στο σχολικό πλαίσιο 10.000€ / έτος
– υποστήριξη από εκπαιδευτικούς διαφόρων ειδικοτήτων στο σπίτι 5.400€ / έτος
Συμπληρωματικά αθροίζονται και έκτακτες ιατρικές επισκέψεις λόγω άλλων θεμάτων υγείας που συνυπάρχουν με τη διαταραχή, όπως :
– επιληψία
– διαβήτη
– τροφική δυσανεξία σε καζεΐνη και γλουτένη
– υποθυρεοειδισμό
– Οισοφαγίτιδα
– Γαστρίτιδα
– Δωδεκαδακτυλίτιδα κ.α.

Το κόστος παρέμβασης και ημιαυτόνομης διαβίωσης σε ενήλικες με αυτισμό υπολογίζεται σε 40.000 – 75.000€.

Λαμβάνοντας υπόψη όλα τα ανωτέρω μια οικογένεια με ένα μέλος στο Α.Φ. ανήλικο ή ενήλικο επιβαρύνεται επιπλέον στο κόστος ετήσιας διαβίωσης της από 60.000€ – 75.000€.

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s

Αρέσει σε %d bloggers: